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石家庄首届旅发大会--河北频道--人民网

2018-10-17 09:31   来源:武汉晚报   
贸易战开打,只会是两败俱伤,对谁都没有好处。

  严哲锐

  你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的小伙伴?昨天上午,瓷娃娃“康复马拉松巡诊”公益活动落地武汉协和医院,并举办了多学科义诊。一名坐在轮椅上的帅气男孩成为现场的“明星”和励志榜样,因患脆骨症从小骨折13次的严哲锐,小学加初中9年只上了4个月,今年高考竟取得了558分的好成绩,已是长江大学计算机系的一名大学生,被称为“轮椅上的学霸”。

  从小骨折13次

  坚强“瓷娃娃”圆了大学梦

  严哲锐家住荆州市江陵县郝穴镇颜闸村,出生于2018-10-17,从满百日起,他的右腿就不断骨折,常常是轻轻摔个跤骨头就断了。2018-10-17,3岁的小哲锐在武汉协和医院被小儿骨科李进教授确诊为中度脆骨症,成为人们所说的“瓷娃娃”。到13岁时已经骨折13次。

  由于不断骨折加上右腿肌肉萎缩,3岁的小哲锐失去正常行走能力,至今已在病床和轮椅上度过了16年时光。令人感动的是,严哲锐在饱受脆骨病折磨的同时,却坚持刻苦读书,从小学到初中只插班上了4个月的学,全靠自学再加上曾当过小学语文教师的爷爷辅导,“爷爷对我的学习要求很严格,希望我努力学习弥补自身差距。”严哲锐说这番话时,看起来比同龄人成熟得多。爷爷毛其松介绍,从记事起,小哲锐表现出超乎寻常的懂事。“看见同龄孩子背着书包上学,他会不动声色地握紧拳头,然后默不作声地复习功课,有时候还会背着我们偷偷抹眼泪。”

  2015年,基本靠自学的严哲锐中考时考出483.5分的成绩,被江陵县一中录取。他对记者说,求学路上,他最开心的是在江陵一中从十班升到火箭班一班,因为一班是学校最好的班级。

  高中三年,学校特地安排了一间一楼的寝室,由奶奶陪读照顾严哲锐的生活。“爷爷奶奶这十多年为我付出太多了,我一定不能让他们失望。”比同龄人更懂得感恩的严哲锐以顽强的毅力刻苦学习,“每天都会花16个小时‘刷题’,最多一天做了4张理科综合试卷。”功夫不负有心人,今年高考,严哲锐取得了558分的好成绩,被荆州长江大学录取,尽管如此,昨天小严还对记者埋怨自己数学没有考好,还曾想过复读报考武汉大学,“爷爷奶奶年纪都大了,到外地照顾我也不方便,”小严最后打消了复读的念头。

  中国10万“瓷娃娃”

  目前尚不能治愈

  由于脆骨病和常年坐轮椅,严哲锐今年被查出脊柱侧弯,昨天上午在爷爷和爸爸陪护下到武汉协和医院小儿骨科进行康复训练。

  小儿骨科李进教授介绍,脆骨病又称成骨不全症,该科每年约要接诊十多位新增小患者,该病可以视作从幼年时期开始的骨质疏松,患者有一个美丽的名字:“瓷娃娃”。成骨不全症轻型无畸形、正常身高、很少骨折,重度患者可能经历上百次骨折。

  “瓷娃娃”能不能治愈?“目前成骨不全症发病概率为一万五千分之一到两万分之一,中国的患者约有10万人以上。”李进教授解释,成骨不全症目前在全球范围内尚不能治愈,但可以通过多学科治疗和康复锻炼尽可能改善患者的身体情况。治疗通常包括药物治疗(双磷酸盐类等)、物理训练、辅具/支具配合、手术治疗(髓内钉内固定手术)、日常锻炼、水疗、脊柱侧弯预防。

  专家提醒,成骨不全症有遗传风险,已有患者的家庭或成年患者在计划生育下一代时,可及时进行夫妻、子女的基因检测和胎儿孕检,降低下一代患病风险,生育健康宝宝。

  记者伍伟 通讯员刘坤维


(责任编辑 :支艳蓉)

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